目的：症状经历的主观性和患者在症状管理中日益得到重视的角色均提示有必要正确理解癌症患者参与症状管理的现况、及其和照护质量之间的关系。然而，目前关于患者参与的研究大多关注一般的健康照护活动，而非症状管理，特别是癌症照护情境中的症状管理。本研究旨在比较癌症患者参与症状管理的意愿和实际参与经历之间的一致程度，并确定患者参与意愿和实际参与情况分别与感知到的照护质量之间的关系。
方法：本研究为一项横断面调查，从中国上海的一家肿瘤专科医院纳入癌症患者，采用修订的控制意愿量表（the Control Preference Scale）评估患者参与症状管理的意愿和实际经历，用简版患者视角的质量感知（the short-form Quality from the Patients’ Perspective）问卷调查患者感知到的照护质量。
结果：本研究共纳入 162 名患者，平均年龄为 47.5±12.2 岁，51.9% 为女性。患者感知到的实际参与症状管理的程度与他们的意愿大体一致（加权的 κ 系数为 0.61，95% 区间 0.45-0.77）。不同的参与意愿（F =0.35，P =0.722）、不同的参与经历（F =0.76，P =0.519）的患者感知到的照护质量无显著差异。实际参与经历与参与意愿一致（P =0.007）甚至比意愿更积极（P =0.045）的患者相比参与意愿未达成的患者感知到更高的照护质量。
结论：本研究发现尽管癌症患者的总体参与意愿较被动，患者的参与意愿和实际参与程度大体一致。从提高照护质量的目的出发，支持患者实现他们的参与意愿可能比仅仅鼓励患者提高参与意愿更为重要。
关键词：决策制定，照护质量，患者参与，症状管理，调查